על העמותה

 

עמותת האלפורט הינה ארגון אשר הוקם ומנוהל ע"י משפחות האלפורט בישראל.

 

מטרת העמותה הינה לאחד את משפחות האלפורט כדי לאפשר שיתוף פעולה ותמיכה הדדית בין חברי העמותה וכדי לקדם את מטרותינו המשותפות השונות.

קידום

המחקר

הידוק הקשר

עם הקהילה

הרפואית

כיום לא קיים טיפול המונע באופן מוחלט את הידרדרות המחלה. מטרתה העליונה של העמותה היא לקדם את המחקר הרפואי היעודי לתסמונת האלפורט עד למציאת מזור למחלה. העמותה פועלת זה מכבר בשיתוף פעולה עם חוקרים מקומיים ובינלאומיים יוזמת ומעודדת ביצוע מחקרים בתחום. העמותה תפעל בהמשך גם להקמת קרן יעודית למימון מחקרים פורצי דרך אלה.

מטרת העמותה תהא לאפשר את הידוק הקשר בין הקהילה הרפואית למשפחות החולים. העמותה תפעל לאיסוף ולשיתוף מידע חיוני למשפחות כולל פרסום מידע עדכני וחדשני. העמותה תאפשר יצירת קשר איכותי עם קהילת הרופאים בעלי ההתמחויות השונות והרלוונטיות 

קהילה

שיתופית

העמותה תשאף להעצים משפחות האלפורט ע"י בניית קהילה שיתופית תומכת ומסייעת. העמותה תפעל באופן שוטף כדי להעניק תמיכה בהקשבה וסיוע למשפחות הקהילה. מפגשי משפחות תקופתיים יאפשרו יצירת קהילה מגובשת, איתנה אקטיבית ויוזמת הפועלת לקידום שלל מטרות העמותה  

רישום

ארצי

שיתופי

פעולה

בינלאומיים

זיהוי

מוקדם

בעולם קיימות עמותות אלפורט לאומיות שונות ובכללן במדינות ארה"ב, בריטניה, צרפת, אוסטרליה וסין. העמותה בישראל מקיימת קשר שוטף והדוק עם עמותות אלה ובכלל זה לוקחת חלק פעיל בכנסים בינלאומיים, בקביעת היעדים והאסטרטגיה הכוללת של המאמץ העולמי ופועלת לחיזוק הקשר עם הקהילה הרפואית והמחקרית ברחבי העולם.

משפחות רבות אינן מודעות להיותן נשאיות של תסמונת אלפורט עד לשלב מאוחר יחסית של התפתחות המחלה. נדרשת תשומת לב מיוחדת הן ע"י המשפחות והן ע"י הקהילה הרפואית לצורך זיהוי מוקדם ככל הניתן של התסמונת. זיהוי מוקדם עשוי בהחלט להשפיע על הטיפול במחלה ואיכות החיים לאורך זמן של הנשאים. העמותה תפעל לעידוד הזיהוי המוקדם של נשאים חדשים ככל הניתן.  

העמותה רואה לעצמה כמטרה הקמת מאגר רישום ארצי הכולל את מכלול משפחות האלפורט בישראל. מטרת הרישום תהא לרכז ולתעד את המידע הרפואי על החולים לצורכי מחקר. מאגר הרישום יאפשר גם נגישות לנשאים המעוניינים להשתתף בניסויים קליניים. מאגר הרישום יפעל תוך שמירה והגנה מלאה על סודיות הרשומים בהתאם לחוק.